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Los pacientes, protagonistas en las redes sociales. La iniciativa FFpaciente

Existen estudios que demuestran que el uso de internet está afectando en la forma en la que nos comunicamos y adquirimos conocimiento. El último estudio del INE 2015 revela que un 67,7% de la población busca información sobre temas de salud.

Aparecen así nuevos conceptos que se relacionan con la aparición de internet, los e-pacientes. Los e-pacientes se han convertido en un valioso recurso en salud y los proveedores deberían reconocerlo como tal. Internet ha facilitado la capacidad de autocuidarse, formarse y colaborar. Emergen así dos nuevos conceptos clave: paciente empoderado y paciente experto.

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El paciente empoderado es aquel que conoce en profundidad cuál es su estado de salud o enfermedad. Participa en la toma de decisiones sobre salud de manera coordinada con los profesionales sanitarios. Es responsable respecto al cuidado de su salud, y, además, se forma e informa sobre la salud. El empoderamiento del paciente es la adquisición de la capacidad y la motivación que los pacientes pueden utilizar para involucrarse o participar en la toma de decisiones.

El paciente experto debe ser el principal responsable del autocuidado de su salud, adquiriendo las competencias necesarias para gestionar su propia salud y mejorar su calidad de vida en colaboración con los profesionales sanitarios.

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¿Qué es la iniciativa FFpaciente?

La iniciativa FFpaciente nace de la mano de Pedro Soriano, enfermero y socio de la Asociación de Enfermería Comunitaria AEC. Pedro es un agente activo en redes sociales y en especial en Twitter donde observó que a la figura del paciente en redes sociales le faltaba visibilidad y unión con los profesionales de la salud. El proyecto se inició en junio de 2015 cuando él estaba trabajando en Reino Unido y ha ido creciendo exponencialmente hasta formar parte de la Asociación de Enfermería Comunitaria, la cual ha apoyado y colaborado de manera sinérgica la iniciativa con la creación de una web propia para la difusión del proyecto.

La iniciativa FFpaciente tiene su origen con el objetivo de fomentar y facilitar la interacción mutua y virtual entre pacientes y profesionales de la salud en redes sociales. Pretende simplificar el acceso a la información de salud acreditada en internet.

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¿Cómo funciona?

Todos los viernes, desde la cuenta @ffpaciente apoyamos y difundimos toda la información que esté relacionada con los pacientes y el uso de Internet como herramienta de mejora en su salud.

Pretendemos ser altavoz de historias de pacientes que nos quieran contar sus experiencias y/o iniciativas. Para ello, publicamos una entrevista cada viernes con el hashtag #FFpaciente.

¡Todos pueden participar! El hashtag #FFpaciente es para que cualquier persona que quiera ofrecer recursos para el autocuidado, evidencia científica, jornadas y/o eventos que puedan ser útiles para pacientes, puedan conectar y transmitir la información a través del hashtag cada viernes.

Las aplicaciones móviles forman parte de nuestro entorno, por eso, también presentamos posts donde los pacientes relatan las ventajas y desventajas del uso que hacen de las apps para la mejora de su calidad de vida.

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La clasificación por patologías o situaciones de salud-enfermedad se realiza por iconos y albergan iniciativas de pacientes y asociaciones relacionadas con las mismas. Una forma sencilla y visual de identificar lo que el usuario quiere acceder dentro de la web.

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Cada martes, publicamos un boletín semanal con los temas más destacados de cada viernes en Twitter con el hashtag #FFpaciente con el objetivo de difundir proyectos relacionados con los pacientes activos y ampliar nuestra red de comunicaciones estableciendo un vínculo directo entre profesionales sanitarios y comunidad.

Proyectos de FFpaciente

Hemos realizado dos proyectos en redes sociales:

1. “Respeta el silencio de los demás” #SanidadSINruido

El 27 de abril del 2016 fue el día mundial contra el ruido y lanzamos una campaña para conocer la experiencia de los usuarios en el sistema sanitario. Un logo, un hashtag y mucha ilusión.

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Los resultados fueron muy positivos ya que conseguimos ser trendic topic en España alrededor de 3 horas y media y además conseguimos un impacto de 16 millones de impresiones en Twiter. Datos obtenidos por Metricool:

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2. Tweet chat “Los pacientes opinan y los profesionales escuchan”

Los tweet chat son encuentros programados en Twitter en un día y hora en concreto para debatir sobre un tema. El pasado 24 de junio tuvimos un encuentro en el que los pacientes eran los protagonistas para debatir cuestiones como la figura del paciente activo, la relación con los profesionales de la salud y mucho más. No te pierdas los resultados porque son muy enriquecedores.

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Aunque existen algunas experiencias evaluando intervenciones de salud para pacientes basadas en plataformas 2.0 como Twitter, el siguiente reto para FFpaciente pasa por considerar métodos óptimos de evaluación del impacto obtenido, desde el punto de vista de pacientes, ciudadanos, profesionales y organizaciones. Idealmente, esta evaluación también debería ofrecer información sobre las mejoras en resultados en salud obtenida por los participantes en las actividades de FFpaciente, tales como el Tweetchat.

La iniciativa no hubiera sido posible desarrollarse sin la figura de todas esas personas (pacientes) que se han unido, participado activamente, han apoyado y colaborado para que se pudiera lanzar y mantener en el tiempo. Somos un equipo donde todos podemos aportar, mejorar y tenemos una lista en Twitter donde podrás conocerles y desde aquí agradecerles su esfuerzo y paciencia. Aquí dejo el video donde ellos nos cuentan lo que significa FFpaciente ¡Gracias!

“Un paciente informado es un paciente con mejor salud”

 

Pedro Soriano, Francisco Javier Pastor, Enrique Castro Sanchez y Álvaro Giménez Ledo. Asociación de Enfermeria Comunitaria

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