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La economía de los cuidados paliativos

Los cuidados paliativos no tienen el glamour de la alta tecnología ni rescatan a nadie de las garras de la muerte. En la mayoría de los casos, tampoco alargan ni un instante la duración de la vida. Aunque existe evidencia de que el acceso temprano a los cuidados paliativos puede prolongar la supervivencia (Temel et al., 2010), el principal valor de estas intervenciones consiste en aportar calidad de vida y reducir el sufrimiento de los pacientes y de sus familiares.

https://www.ted.com/talks/timothy_ihrig_what_we_can_do_to_die_well/transcript#t-228202]

Pero no solo les falta glamour. En cierta forma, han sido considerados el último recurso del sistema, testigos vergonzantes del fracaso terapéutico. En parte por esa razón, han tardado más de 30 años en erigirse como tecnología dominante en España(G Lopez-Valcarcel y Zozaya, 2017). Y eso a pesar de su ventaja comparativa y de la observabilidad de sus logros.

Según un reciente informe de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), actualmente en España están recibiendo cuidados paliativos, en domicilio o en hospitales, 51.800 personas, lo que supone aproximadamente la mitad de la población susceptible de recibir estos cuidados. Por otra parte, el 57,2% de los pacientes terminales que ingresan para morir y fallecen en el hospital, reciben sedación paliativa, con grandes diferencias entre CCAA. Esos datos sugieren que un número considerable de personas todavía no recibe los cuidados paliativos deseables o necesarios al final de la vida. Por el contrario, y contrastando con el patrón de lenta y lineal expansión de los paliativos, hemos asistido a un desarrollo exponencial de tratamientos oncológicos al final de la vida, que aportan inciertas y, como mucho muy limitadas, ganancias en supervivencia (Davis et al., 2017) y ratios coste-efectividad muy desfavorables (Oyagüez et al., 2013).

Y es que los incentivos para promover cuidados paliativos domiciliarios al final de la vida en el sistema público son débiles y las barreras organizativas que ralentizan el proceso son fuertes. Además, ciertas motivaciones ético-religiosas frenan su difusión además del enrarecimiento del debate que genera la confusión entre sedación paliativa al final de la vida y eutanasia.

La economía de la salud está despertando a la evidencia de que los cuidados paliativos pueden aportar mucho valor. En esto hemos convergido con los oncólogos, que cada vez con mayor frecuencia abogan por tratar a sus pacientes simultáneamente con los paliativistas desde el principio. En más de una ocasión se han señalado las limitaciones de la medidas habituales de resultados en evaluación económica–esto es, los Años de Vida Ajustados por Calidad (AVAC)- en el ámbito de los cuidados paliativos (Hughes, 2005). Esta incapacidad del AVAC para captar ciertos beneficios importantes asociados a los tratamientos al final de la vida, o para incorporar una valoración del tiempo no necesariamente lineal, podría estar penalizando a los cuidados paliativos en los análisis coste-efectividad.

Sin embargo, dado que la evaluación económica consiste en un análisis comparado –incremental- tengamos en cuenta que los programas de cuidados paliativos deben ser evaluados comparativamente respecto a la práctica habitual que, presumiblemente, se va a ver afectada en su evaluación por las mismas limitaciones del AVAC como medida de resultado.

De hecho, y como señalábamos, existe evidencia de que algunas intervenciones en cuidados paliativos no solo suponen una mejora para el bienestar de los pacientes y sus familias sino que, además, ahorran costes (Canadian Hospice Palliative Care Association, 2012; Smith et al., 2014; Isenberg et al., 2017).

 

Paliativos AES

Sería deseable proseguir en la tarea de evaluar el coste-efectividad de diferentes formas de provisión de cuidados paliativos (domiciliarios o en el hospital, en servicios clínicos o en unidades específicas de paliativos, …). Igualmente, se debe profundizar en el debate acerca de si los métodos estándar de evaluación económica y, en particular, el modo en que se miden los resultados de las intervenciones (AVAC) son o no aplicables a las intervenciones al final de la vida.https://www.ted.com/talks/timothy_ihrig_what_we_can_do_to_die_well/transcript#t-228202]

Agencias de evaluación como el National Institute for Health and Care Excellence (NICE), en el año 2009, o el Scottish Medicines Consortium (SMC), en 2014, han modificado sus procedimientos que, en determinadas circunstancias, suponen otorgar un “plus” al valor de los AVAC ganados al final de la vida. La única evidencia disponible al respecto en España (Pinto et al., 2012) sugiere que los AVAC al final de la vida son diferentes; que las ganancias en salud se valoran más, individual y socialmente, cuando tienen lugar al final de la vida y que, en este contexto, se prefiere una mejora en la calidad de vida que una pequeña ganancia en supervivencia.

Sobre la base de esta evidencia y la que pueda derivarse de futuras investigaciones, habrá que reclamar el diseño y puesta en práctica de incentivos económicos potentes y eficaces a los centros y profesionales relacionados con los cuidados al final de la vida. Como también resulta necesario apelar al fortalecimiento de los cauces de participación de los pacientes y los familiares en la toma de decisiones en este ámbito. Un plan de cuidado en el que el paciente es sujeto activo e informado de la gestión de su enfermedad (Compartiendo Decisiones: ¿Qué cambios se requieren?). El respeto a la voluntad de los pacientes y su entorno, acerca de dónde y cómo pasar sus últimos meses, semanas o días de vida es crucial en el objetivo de reducir su sufrimiento durante este trance. La disponibilidad de servicios de cuidados paliativos en la comunidad es un factor pronóstico importante en la calidad de la muerte (Gomes et al., 2013).

La Asociación de Economía de la Salud (AES), consciente de la envergadura y relevancia de este problema, la dedicará este año su Jornada técnica, anticipo de las XXXVIII Jornadas de Economía de la Salud, a la Economía de los Cuidados Paliativos. Será en Las Palmas de Gran Canaria el 9 de marzo de 2018.

 

Beatriz González López-Valcárcel (expresidenta AES)

Fernando Ignacio Sánchez Martínez (miembro de la Junta Directiva de AES)

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Referencias

Canadian Hospice Palliative Care Association. Cost-Effectiveness of Palliative Care: A Review of the Literature, The Way Forward initiative: an Integrated Palliative Approach to Care, 2012.

Davis, C., Naci, H., Gurpinar, E., Poplavska, E., Pinto, A., Aggarwal,A. Availability of evidence of benefits on overall survival and quality of life cancer drugs approved by European Medicines Agency: retrospective cohort study of drug approvals 2009-13. BMJ 2017, 359: j4530.

Gomes, B., Calanzani, N., Curiale, V., McCrone, P., Higginson, I.J. Effectiveness and cost-effectiveness of home palliative care services for adults with advanced illness and their caregivers. Cochrane Database of Systematic Reviews 2013, Issue 6. Art. No.: CD007760. DOI: 10.1002/14651858.CD007760.pub2

Gonzalez Lopez-Valcarcel, B., Zozaya, N.: Tecnologías para nacer y tecnologías para morir ¿cuál es el papel de los incentivos en la velocidad del proceso de adopción de las innovaciones? En del Llano Señarís, Juan Ernesto Corrales, Gema Pi Innovacion y regulacion en biomedicina, cap. 8: 187-212. (2017).

Canadian Hospice Palliative Care Association: Cost-effectiveness of palliative care: a review of the literature. Ottawa: Canadian Hospice Palliative Care Association, 2012.

Hughes, J. Palliative Care and the QALY Problem. Health Care Analysis, 2005 13(4), 289-301.

Isenberg, S.R., Lu, C., McQuade, J., Razzack, R., Weir, B.W., Gill, N. Economic evaluation of a hospital-bsaed palliative care program. Journal of Oncology Practice 2017, 13(5), e408-e420.

Oyagüez, I., Frías, C., Seguí, M.Á., Gómez-Barrera, M., Casado, M.A., Queralt, M. Eficiencia de tratamientos oncológicos para tumores sólidos en España. Farmacia Hospitalaria 2013, 37(3), 240-259.

Pinto-Prades, J.L., Sánchez-Martínez, F.I., Corbacho, B., Baker, R. Valuing QALYs at the end of life. Social Science 2014, 113, 5-14.

Smith, S., Brick, A., O’Hara, S., Normand, C. Evidence on the cost and cost-effectiveness of palliative care: A literature review. Palliative Medicine 2014, 28(2), 130-150.

Temel, J.S., Greer, J.A., Muzikansky, A., Gallagher E., Admane S., Jackson V., et al. Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine 2010, 363(8), 733-742.

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16 Comentarios a “La economía de los cuidados paliativos”

  1. 12 febrero 2018

    Beatriz Gonzalez Lopez-Valcarcel comenta:

    Como hay un debate en algún lugar del ciberespacio sobre esta entrada al blog, y hay quien se lamenta que no se hable del papel de la atención primaria en los cuidados paliativos, los autores queremos aportar lo siguiente. Y creemos que el mejor lugar para hacerlo es este mismo blog:

    – en un buen modelo de atención paliativa hay que contar con los valiosísimos recursos de AP. Que deben estar coordinados en una estrategia bien definida con los servicios especializados de paliativos

    – hace falta evaluar el coste-efectividad de distintos modelos organizativos

    – gran parte de la literatura sobre evaluación económica de paliativos es de EEUU donde la atención primaria es prácticamente inexistente. Por eso ponen el foco en los servicios de base hospitalaria. Lo importante no es quien provee el servicio, sino cómo lo hace y que los pacientes necesitados de atención paliativa reciban un buen servicio

    – en España, lamentablemente muchos médicos de familia y enfermeros carecen de tiempo para atención domiciliaria a sus pacientes necesitados de atención paliativa. Un dato alarmante es que en España solo el 1.6% de las consultas del médico de familia son fuera del centro de salud (SIAP 2016). Falta de tiempo y otras barreras (incentivos). Ojalá pudieran hacer más.

  2. 12 febrero 2018

    Albert Planes Magrinyà comenta:

    La primera reflexión a hacer es sobre el punto de partida del artículo: ¿en las 51.800 personas que han recibido cuidados paliativos, están contadas aquellas que los recibieron por parte de su médico de familia? De no ser así, partimos de una situación irreal y llevamos a la confusión entre “recibir cuidados paliativos” (por parte del profesional que sea) o “recibir cuidados paliativos especializados”. Sería ocmo decir que la mayoría de los diabéticos no son atendidos porque no lo hace el endocrinólogo.
    Los “recursos de atención primaria” coordinan siempre toda la atención sanitaria. forma parte de su trabajo.
    Está más que evaluado que el sistema sanitario es mucho más eficaz y eficiente cuando todos los pacientes son atendidos per su médico y enfemera de familia, en primera instancia (sea cual sea su problema de salud). Por ello, está fuera de lugar decir que “lo importante no es quien provee el servicio”. No lo será en un sistema sanitario privado y sin atención promaria com es el de USA, pero sí lo es en un sistema nacional de salud con atención primaria.
    Ciertamente muchos médicos y enfermeras de familia carecen de suficiente tiempo para atender no solo a pacientes que precisan cuidados paliativos sino al conjunto de los ciudadanos; pero esa situación se resuelve aumentando los recursos en atención primaria, y no sustituyendo su trabajo por el de otros profesionales.

  3. 12 febrero 2018

    Teresa comenta:

    La atención al final de la vida forma parte de nuestro trabajo como médicas de cabecera, es nuestra obligación y aunque se den situaciones complejas y duras es un privilegio al que por bien de nuestros pacientes no debemos renunciar.
    El número de personas con necesidades paliativas será cada vez mayor y los «equipos expertos» no pueden llegar a la totalidad de los casos .
    ¨La atención longitudinal «del nacimiento a la muerte» sufre aquí una interrupción difícil de justificar en la tradición de la Medicina Familiar. La atención posterior del duelo también queda truncada¨. de http://amf-semfyc.com/web/article_ver.php?id=1272.¨Es necesario REARMAR a los profesionales de atención primaria para realizar esta atención¨.
    Un documento del Gobierno de Canadá recoge lo que, desde nuestro punto de vista, el sistema sanitario tendría que plantearse sobre la atención paliativa . Demuestra que este cuidado puede proporcionarse con eficacia desde la atención primaria con el soporte de otros servicios de salud con los profesionales que han desarrollado las competencias necesarias. http://www.hpcintegration.ca/media/60044/TWF-framework-doc-Eng-2015-final-April1.pdf

  4. 12 febrero 2018

    Mª Jose Fernandez de Sanmamed Santos comenta:

    Apreciada B. Lopez-Valcarcel, durante 38 años de profesión en Atención Primaria (AP) he acompañado a muchos de mis pacientes en su proceso de muerte. En algunas ocasiones he necesitado el apoyo de la atención especializada pero en general esta atención no ha traspasado los límites de mi equipo (médica-enfermera de referencia y el resto del equipo cuando no estábamos. Ahh y nuestro teléfono por si lo necesitaban).
    Estos acompañamientos y atención me han proporcionado una de las mayores satisfacciones de mi vida profesional y ha sido lo que más me ha enseñado en mi vida personal.
    Algunos de mis pacientes han necesitado morfina y otros fármacos, mientras que otros han muerto con paracetamol. Algunos han pedido y necesitado sedación paliativa, otros no la han necesitado y algunos han manifestado expresamente que no la querían (a menos que existiera no-control de sus síntomas) porque deseaban morir conscientes abrazados por sus afectos. Por tanto el porcentaje de pacientes que reciben sedación paliativa ni mucho menos es un indicador de buen morir.
    Por otro lado me pregunto si los pacientes atendidos por mi se considera o no que recibieron atención paliativa. El nombre me tiene sin cuidado, yo se que fueron bien atendidos, me lo dijeron las miradas y palabras de los pacientes y de sus familiares (a veces expresados a través de flores que los pacientes le encargaron me trajeran después de su muerte).
    Y sí, las médicas de AP andamos faltas de tiempo pero el tiempo en AP es una dimensión trasversal. Se nos mueren en domicilio unos 3 (4 como mucho) pacientes al año. Ya sabemos que los 15 días que preceden a la muerte hemos de faltar a las reuniones de equipo de mediodía, o marcharnos un poco más tarde o reservarnos más espacios de agenda y visitar menos hipertensos… Y además si se trata de una cuestión de tiempo quizás deberíamos todas proponer más recursos para primaria en lugar de pedirlos para estructuras trasversales y de nivel secundario o terciario.
    Es una pena que no se haga desde la salud pública o desde la economía de la salud porque que los sistemas con una AP fuerte obtienen mejores resultados en salud a un coste menor tiene evidencia robusta. Y además el sistema sanitario público SERA PRIMARISTA O NO SERÁ!

  5. 12 febrero 2018

    Aurora Rovira comenta:

    Quisiera comentar alguna de las afirmaciones del comentario anterior:
    -Un buen modelo de atención primaria (adecuadamente financiado y con los recursos personales suficientes) también incluye una buena atención al final de la vida, contando con los valiosísimos recursos de CP, que deben estar coordinados en una estrategia bien definida con los servicios de atención primaria
    -“Lo importante no es quien provee el servicio, sino cómo lo hace y que los pacientes necesitados de atención paliativa reciban un buen servicio”. No sólo es importante que los pacientes en situación de final de vida reciban un buen servicio, sino que sí es importante quien provee el servicio. Los profesionales referentes de atención primaria, especialistas en atención domiciliaria y en contexto, que tienen un compromiso personal longitudinal con el paciente, que conocen su familia y su contexto, que continuaran atendiendo a la familia después de la muerte y acompañaran el duelo, son los más indicados para atender y coordinar el proceso, contando con los valiosísimos recursos de CP siempre que sea necesario.
    -“Lamentablemente muchos médicos de familia y enfermeros carecen de tiempo para atención domiciliaria a sus pacientes necesitados de atención paliativa”. Afortunadamente otros muchos profesionales de atención primaria arañamos tiempo para realizar una de las actividades más importantes y más satisfactorias para profesionales y pacientes como es acompañar a los pacientes en situación de final de vida que lo deseen en su domicilio. Sería deseable corregir las causas de esta falta de tiempo, en beneficio de los pacientes y del sistema sanitario.

  6. 13 febrero 2018

    M. Luz Talavera comenta:

    Discrepo en gran medida de las afirmaciones del artículo y también de los cuatro puntos que expone la Sra. Beatriz González.
    Soy enfermera de Atención Primaria y en los casos de atención paliativa que he acompañado en los últimos años, muy pocos han necesitado de una coordinación diferente al médico de cabecera,enfermera i/o la família del paciente. No existiendo mejor equipo especializado en final de vida que el propio equipo de atención primaria que ha conocido y cuidado del paciente durante años.
    Evidentemente que esta experiencia en acompañar a pacientes paliativos se empieza a adquirir durante la formación en la Universidad, no solo referida al manejo de fármacos y técnicas, sino también en la relación comunicativa con el paciente y su família. La práctica y el continuum de la vida profesional en atención primaria va incorporando otros elementos a la experiencia y expertesa.
    La evaluación coste- efectividad está clarísima. La atención primaria siempre será la más barata y la que menos yatrogenia puede ocasionar.
    Respecto al tiempo, he de decir que si, que es valiosísimo y que en estos momentos estamos escasos en la atención primaria por la falta de profesionales y financiación que estamos padeciendo. Pero nunca nos ha faltado tiempo para compartir con un paciente paliativo. Y las enfermeras, que somos líderes en la atención domiciliaria y por descontado en el final de vida, tenemos en nuestras agendas espacios para poder dedicar a estos pacientes tan agradecidos y si no podemos disponer de ese espacio, tenemos la obligació de reivindicarlo.
    En estos primeros meses de año he acompañado a tres pacientes muy queridos en sus últimos dias. No se puede imaginar el orgullo que siento de haber compartido con ellos y sus famílias los últimos dias de sus vidas. No ha habido ningún servicio especializado ni hospital en ese proceso. Creo que el que han aportado a mi vida personal y profesional no tiene precio.

  7. 13 febrero 2018

    Beatriz Gonzalez Lopez-Valcarcel comenta:

    Muchas gracias por vuestros comentarios, con los que estoy de acuerdo en lo esencial. Enriquecen mucho el texto. Estamos de acuerdo en que los profesionales de atención primaria pueden y deben dar cuidados paliativos a sus pacientes. Ojalá todos los ciudadanos tuvieran asignados profesionales entregados como los que escriben en este blog.

    Una buena estrategia de cuidados paliativos cuenta con todos los recursos disponibles bien coordinados, y la atención primaria tiene un papel esencial. Lo podemos ver repasando la estrategia del SNS 2011-2014 (http://www.mspsi.gob.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/paliativos/cuidadospaliativos.pdf), o la estrategias del País Vasco 2016-2020 (https://www.osakidetza.euskadi.eus/contenidos/informacion/publicaciones_informes_estudio/es_pub/adjuntos/cuidados_paliativos_plan_es.pdf).

    Llamamos la atención sobre la alarmante falta de estudios con diseño riguroso que evalúen el coste-efectividad de distintos modelos organizativos. La economía de la salud puede aportar a este debate con hechos y análisis rigurosos.

  8. 13 febrero 2018

    Albert Planes Magrinyà comenta:

    No me considero un “profesional entregado”. Intento, simplemente cumplir con mi profesionalidad. Y forma parte de la profesionalidad de un médico o una enfemera de familia prestar atención longitudinal a lo largo de la vida de las personas, hasta su muerte, en cualquier situación. Ese es su valor.

    No entiendo ese “ojalá todos los ciudadanos tuvieran asignados profesionales entregados…” ¿Quiere eso decir que hay médicos o enfermeras de familia que no realizan esa atención longitudinal? Es posible. Deberíamos analizar sus condiciones de trabajo (y mejorarlas si es necesario); pero, en todo caso, la posible existencia de profesionales de atención primaria que no cumplan con todo su cometido no debería ser nunca excusa para substituirlos por otros profesionales. En mi quehacer cotidiano, encuentro excelentes cardiólogos y otros más mediocres, excelentes traumatólogos y otors no tanto…; pero esa disparidad nunca me hizo pensar (ni a nadie se le ocurrió) que debía substituir a los cardiólogos (o los traumatólogos, o…) por otros profesionales que hicieran mejor su trabajo. Incluso he encontrado excelentes profesionales especializados en cuidados paliativos y otros que no lo son tanto…

    Si algunos (sean pocos o muchos) médicos o enfermeras de familia no realizan todas sus tareas, habrá que analizar las causas (condiciones de trabajo, precariedad, formación, valores…) y resolverlas. Pero nunca substituirlos por otros profesionales.

    Podemos realizar estudios de coste-efectividad sectoriales (cuidados paliativos, diabetes, embarazo, salud mental…), pero sus resultados no podrán borrar la ya ampliamente demostrada utilidad y necesidad para un sistema sanitario de una atención primaria fuerte, que atienda directamente a los ciudadanos a lo largo de su vida y coordine (cuando sea necesario) la participación de otros profesionales. No se trata ya de opiniones, sino de evidencias.

  9. 13 febrero 2018

    Fernando I. Sánchez Martínez comenta:

    Como coautor del texto no puedo sino agradecer los comentarios de todas las personas que han considerado que merecía la pena dedicar unos minutos de su tiempo a replicar, matizar y completar los argumentos que Beatriz y yo hemos tratado de sintetizar en esta entrada del Blog en la que, sin duda, hemos dejado importantes aspectos del tema sin tratar.
    Uno de ellos y bien importante, lo reconozco, es la omisión del papel clave de las/los profesionales de la atención primaria en la provisión de cuidados paliativos (CP). Tiene razón Albert Planes cuando señala que la cifra de personas que reciben CP es, en realidad, muy superior a esos 51.800 que, según la SECPAL, son atendidos por recursos de CP especializados. Y es de justicia reconocer el compromiso de las/los profesionales de primaria en la tarea de proporcionar CP a un número adicional de pacientes, difícil de cuantificar pero sin duda de considerable magnitud.
    No pongo en duda que los equipos de AP disponen de una “ventaja comparativa”, derivada del conocimiento y proximidad a sus pacientes, a la hora de proporcionar a estos los cuidados que precisan al final de la vida. Esto no es óbice para que resulte obligado someter a escrutinio los diferentes modelos organizativos de los CP, incluyendo su evaluación coste-efectividad. Porque, aunque uno esté tentado a suscribir el “a priori” de que “la primaria siempre será más barata y mejor”, como apunta M. Luz Talavera, la obligación de quienes nos dedicamos a la investigación en economía de la salud es basar nuestros juicios y recomendaciones en la mejor evidencia disponible.

  10. 13 febrero 2018

    Albert Planes Magrinyà comenta:

    La mejor evidencia posible, reitero, es que los sistemas sanitarios son más eficaces, eficientes y sostenibles cuando su atención primaria de salud es fuerte y presta atención longitudinal (a lo largo de toda la vida) a todos los ciudadanos. Y esta evidencia es muy sólida.
    Podemos econtrar “evidencias menores”, parcializando la atención: podría ser que la atención por parte de un cardiólogo a los pacientes con insuficiencia cardíaca resultase “mejor” que la prestada por la atención primaria; pero esa “evidencia parcial” nunca debería llevarnos a que el cardiólogo prestara atención directa a todos los pacientes en insuficiencia cardíaca sin la intervención de la enfermera y el médico de familia. De la misma manera: aun suponiendo que la atención en cuidados paliativos pudiera resultar (según algunos estudios) “mejor” si es prestada por especialistas específicos que la prestada por el médico y la enfermera de familia, cometeríamos un grave error si pretendiéramos que todos los cuidados paliativos fueran prestados por especialistas específicos.
    Comparar la prestación de servicios entre los generalistas (atención primaria) y los “especialistas concretos” no tiene ningún sentido, porque no son atenciones contradictorias sino complementarias (cuando atención primaria lo precisa, requiere la participación del “especialista concreto”) Hacerlas contradictorias, o pretender que “los especialistas concretos” asuman las tareas de la atención primaria es simple y llanamente destruir un sistema nacional de salud.

  11. 13 febrero 2018

    Alberto de Dios comenta:

    Desde mi punto de vista hospitalario (internista), tengo la plena percepción de que la (mala) muerte hospitalaria es excesiva en número y, por ende, en costes. La ausencia de planificación de decisiones de forma anticipada brilla por su ausencia entre todos los implicados y en ello deberíamos profundizar para poner soluciones, además de corregir el déficit de recursos. Sin una buena información o comunicación sobre el pronóstico es muy difícil tomar decisiones anticipadas que permitan planificar una buena muerte (y mucho más barata para el sistema). Como ejemplo: http://equipocesca.org/paliativos-en-urgencias/

  12. 13 febrero 2018

    Alberto de Dios comenta:

    Por otra parte el paliativismo es una actitud más que una aptitud y, por tanto, es una responsabilidad de cualquier profesional que no justifica la creación de una especialidad más. Desde luego, por criterios técnicos o profesionales, no se justifica como una especialidad (se usan escasos fármacos, el control de síntomas suele ser básico y las habilidades de comunicación son obligadas). Aunque también es reseñable que todavía el pregrado y el MIR tienen enormes déficits formativos en paliativos. Crear más equipos “especializados” no integrados en la Atención Primaria es, probablemente, encarecer el proceso con riesgo de duplicar responsabilidades.

  13. 17 febrero 2018

    Juan Gérvas comenta:

    -agradezco sincera y fuertemente el trabajo e interés por la mejor atención al proceso de muerte de Beatriz González López-Valcárcel (expresidenta AES)y Fernando Ignacio Sánchez Martínez (miembro de la Junta Directiva de AES)
    -lamento que la influencia de Estados Unidos llegue al punto de centrar su análisis al “estilo americano”, un estilo de asistencia fragmentado y carente de un sistema sanitario público de cobertura universal con atención primaria para todos, pues sabemos que el sistema de salud de Estados Unidos es el más ineficiente del mundo, con un gasto inasumible y unos resultados casi punibles, y la “solución” de un nuevo parche con paliativistas no es más que otro remedio que mata al fragmentar todavía más la atención
    -lamento que equiparen “cuidados paliativos” a “cuidados prestados por los especialistas de cuidados paliativos”, que por cierto no son especialistas en sí en el sentido de acreditados con un título de tales “vía MIR”, y en general su especialidad se logra en “master” y cursos que parece promocionar la AES con su Jornada Técnica en marzo; nadie en España se especializa en Medicina Paliativa “vía MIR” porque no existe tal especialidad en el MIR
    -lamento la confusión y dicotomía entre “atención por paliativistas” y “falta de atención a la muerte” que no es sólo de este blog/comentario, pues al menos la primera firmante escribió que: “Actualmente, en España están recibiendo cuidados paliativos, en domicilio o en hospitales, 51.800 personas, lo que supone aproximadamente la mitad de la población susceptible de recibir cuidados paliativos.Un informe de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) de 2014 (42) coincide en estimar esa tasa de difusión, señalando que en 2007 los equipos domiciliarios de cuidados paliativos atendían al 30,7% de los pacientes que los precisaban y los equipos hospitalarios atenderíanal 17,9%.
    http://www.fgcasal.org/publicaciones/Innovacon-y-Regulacion-en-Biomedicina-Obligados-a-Entenderse.pdf
    -lamento, como señalan en el mismo texto, que estamos en fase de “dominación” de tal innovación, pues es verdad por desgracia para España al hacer irrelevante la atención primaria; no se promueve la mejora de la asistencia por los profesionales “naturales” sino simplemente su sustitución sin mención alguna a lo lógico y sensato, la mejora de lo que hay y el mantenimiento de los paliativistas como asesores de los primaristas
    http://equipocesca.org/morir-en-casa-asistido-por-profesionales-de-atencion-primaria-por-el-medico-de-cabecera-5/
    -lamento que la Asociación de Economía de la Salud no tenga representación en el Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad (tampoco la Sociedad Española de Salud Pública y Administración Sanitaria)para que pudiera transmitir ese interés al nivel “superior”, tan lleno de intereses privados http://eldia.es/nacional/2018-02-15/16-Asociaciones-sanitarias-denuncian-desembarco-empresas-privadas-Sanidad.htm
    -lamento que por ahì vayan las cosas, por más que los autores y a la @AesSecretaria parezcan ajenas, pero el final de la “atención perfecta” equiparada a “atención por paliativistas” en exclusiva es la privatización de tales cuidados, que primero se “especializan”, después se “excluyen” de los servicios prestados por los profesionales de primaria de cabecera, después de “externalizan” y finalmente se “privatizan”; craso favor a España y a los españoles que va contra la equidad
    -lamento que se considere que es indiferente quién preste los cuidados, en el mismo estilo de aquello chino de “gato blanco o negro, qué mas da si caza ratones” que popularizó Felipe González y hemos visto a dónde nos ha llevado; el “quién” es clave en organización de servicios, como el “cuándo” y el “dónde” y en la AES lo tienen que saber bien
    -lamento que no se consideren incentivos apropiados para lograr que los profesionales tengan una compensación apropiada; ya hace años elaboré un caso sobre problemas éticos con la introducción de un fuerte incentivo, de hasta 3.000 euros por seguimiento de paciente, de su muerte a domicilio en condiciones dignas y sin sufrimiento evitable (con seguimiento las 24 horas del día los 365 días del año por el médico de cabecera)
    http://www.fcs.es/publicaciones/etica_incentivos_profesionales_sanitarios.html
    -lamento que se emplee lo peor de la “cultura de la queja”, ese “no hay tiempo”, cuando lo que hay que hacer es cambiar los tiempos y dejar de hacer (lo irrelevante) para hacer lo importante (como atender a morir a domicilio y domicilios en general) que ya señalara hace muchos años Josep Casajuana https://egavilan.files.wordpress.com/2010/11/en-busca-de-la-eficiencia-dejar-de-hacer-para-poder-hacer-casajuana-fmc-2005.pdf
    -lamento que no se considere que atender a bien morir es uno de los fines de la medicina, de todo profesional, en toda circunstancia, como bien se señaló en el informe del Hasting
    http://comitebioetica.cat/wp-content/uploads/2012/10/fins_medicina.pdf
    -lamento que la AES y los firmantes apuesten por una “solución vertical”, el desarrollo más allá de la dominación de la “atención perfecta” por paliativistas, cuando sabemos que el cambio epidemiológico, tecnológico, y social convierte la respuesta vertical en una respuesta venenosa y peligrosa para la salud de pacientes y de poblaciones
    http://mondediplo.com/2013/06/18suppaids
    -lamento, por último, participar sin esperanza en este blog de @sespas y @gacetasanitaria que perdió todo crédito para mí al permitir la actuación sin ciencia y sin ética del Vicepresidente del Comité de Bioética de España al que se le permitió cambiar su texto sobre vacunas sin dejar huella y sin explicarlo, haciendo absurdo el debate en el mismo
    http://www.actasanitaria.com/vacuna-contra-las-paperas-necesaria-pero-muy-deficiente-y-no-es-inocente/ Ni siquiera recibí explicación, cuando me quejé por correo-e, a Clara Bermúdez Tamayo, Carlos Álvarez Dardet y Beatriz Gonzalez Lopez-Valcarcel
    -en fin
    -deseo de corazón suerte a la AES y a Beatriz González López-Valcárcel (expresidenta AES)y Fernando Ignacio Sánchez Martínez (miembro de la Junta Directiva de AES)
    -un saludo juan gérvas @JuanGrvas

  14. 18 febrero 2018

    carlos garcía comenta:

    Para dar mayor rigor al tema, cito dos referencias jurídico-prácticas relacionadas con la atención paliativa , que lo vinculan con la atención primaria.

    Una de concepto : en el Real Decreto de “cartera de servicios del SNS” https://www.boe.es/buscar/act.php?id=BOE-A-2006-16212 , la “atención paliativa a enfermos terminales” aparece solo (creo) y expresamente recogida y definida en la cartera de servicios de atención primaria (anexo II, apartado 7) como una prestación básicamente “domiciliaria” que es competencia del Centro de salud….sin perjuicio de la actuación excepcional de los ESAD en los siguientes términos:

    7.5 En las situaciones que lo precisen, y particularmente en los casos complejos, se facilita la atención por estructuras de apoyo sanitario y/o social o por servicios especializados, tanto en consultas como en el domicilio del paciente o mediante internamiento, en su caso.

    Otro dato relevante de orden práctico , que tiene que ver con la cobertura de esta prestación en el caso de los influyentes mutualistas de Muface, Isfas, y Mugeju que “optan” por aseguradoras privadas, donde , como es sabido, se atiende fragmentariamente lo cotidiano (incluida la muerte) por falta de “médico de cabecera asignado”.

    Pues bien, dada la desprotección generalizada, el reciente convenio INSS- Muface aprobado hace pocas semanas y que podéis descargar aquí : http://transparencia.gob.es/servicios-buscador/contenido/conveniosyencomiendas.htm?id=Convenio_RCN-HFP201800031&lang=es&fcAct=2018-02-15T10:00:31.045Z

    incluye, en un Anexo, como causa “extraordinaria” de cambio a la Sanidad Pública el siguiente motivo : Pacientes que precisen atención en cuidados paliativos en el ámbito domiciliario

  15. 18 febrero 2018

    Fernando I. Sánchez Martínez comenta:

    Agradezco a Juan Gervás sus comentarios y las referencias que adjunta, que leeré con gran interés. Comparto, además, buena parte de esos argumentos; en comentarios previos, tanto Beatriz como yo hemos reconocido (y lamentado) haber omitido en nuestro texto la mención expresa al papel clave de la atención primaria en los cuidados paliativos, así como una cierta confusión (no deliberada) entre atención paliativa y atención por equipos especializados de paliativos. Gracias por haber dedicado un tiempo a leer nuestro trabajo y enriquecerlo con sus aportaciones. Es mucho lo que estoy aprendiendo con el debate que se ha generado a raíz de esta entrada en el blog. Mucha suerte también para el Dr. Gervás. Saludos.

  16. 20 febrero 2018

    Rafael Bermejo Pastor comenta:

    Sobre el párrafo de Beatriz, ” en España, lamentablemente muchos médicos de familia y enfermeros carecen de tiempo para atención domiciliaria a sus pacientes necesitados de atención paliativa. Un dato alarmante es que en España solo el 1.6% de las consultas del médico de familia son fuera del centro de salud (SIAP 2016). Falta de tiempo y otras barreras (incentivos). Ojalá pudieran hacer más.”

    Comento desde el trabajo en un centro de salud que presta atención a 20.000 habitantes y como médico.
    Las palabras “desgraciadamente” y “ojala” trasladan al terreno de lo etéreo la situación real. Pero lo real tiene su explicación y también sus soluciones, otra cosa es no querer hablar de ellas, probablemente porque no cuadran con la realidad que se quiere imponer.
    La atención al paciente al final de la vida, los paliativos, vienen incluidas en la cartera de servicios de atención primaria y forman parte de eso que forma parte de nuestro nombre “familia” pero que cada vez hacemos menos, no por desgracia, sino por las decisiones de gerentes y políticos que nunca han trabajado sobre el terreno, y sí lo hicieron están abducidos por la eficiencia, sin H por supuesto.
    Cuando visito a un paciente en consulta largos años, me repugna la idea de abandonarlo cuando ya no puede salir de casa. No lo haré nunca, aunque como en la última ocasión tenga que compartir nuestra confianza, con unos profesionales que vienen de vez en cuando, no siempre los mismos y que vienen con sus bombas de infusión y sus protocolos “humanizados”, lo de la H, a impedir una conversación sosegada entre el paciente, su médico y la familia que ya había comenzado meses antes.
    El tiempo en atención primaria nos lo quitan la actuaciones que no aportan ningún valor a la salud, como el papeleo ese que iba a desaparecer con el ordenador y que ha aumentado, pero en el peor de los casos y para 3 ó 4 pacientes que “me tocan” al año, siempre habrá tiempo a descontar de esos “turnos de refuerzo” que hay en muchos centros que conozco, entre las 14 y las 15 horas, por ejemplo. Ese último incentivo horario, es el que toleran los cargos intermedios a cambio de tener profesionales obedientes.
    Perdón por los pensamientos laterales en el comentario, pero los que creemos en una atención primaria fuerte, estamos hartos de que nos digan cual es la solución.

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